Немного исследований оценивали качество жизни пациентов с первичной реснитчатой дискинезией (ПРД). Мы стремились определить последствие заболевания на многочисленной группе пациентов.
Анкетные опросы были разосланы по электронной почте пациентам с реснитчатой дискинезией, которые были нам известны. Анкетные опросы включали «Дыхательный анкетный опрос Св. Георгия», «Медицинскую краткую форму исследования результатов 36» и анкетный опрос, который мы произвели, чтобы получить информацию о возрасте диагнозе, симптомах и вероятных проблемах у пациентов с альвеолярной дискинезией.
78 субъектов (96 % приглашенных) ответили на все анкетные опросы. Диагноз в среднем был установлен 9,4 года назад. Установлено, что прогрессирование болезни и приверженность к физиотерапии было низким, особенно у подростков и взрослых. У пациентов с самой низкой приверженностью к лечению было худшее качество жизни. В течение длительного времени с постепенным прогрессированием заболевания, пациенты меньше интересуются лечением и своим заболевание.
Первичная реснитчатая дискинезия связана с прогрессивным и непрерывным воздействием на физическое и психическое здоровье пациентов. Более ранняя идентификация пациентов и лучшие стратегии, направленные на лучшую заботу, срочно необходимы.